산정특례
희귀질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우 본임부담률을 10%로 경감하는 제도
산정특례의 등록 및 절차
| 등록대상자 | 건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀질환자로 확인받은 자로서 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀질환 산정특례 대상 질환군에 해당하는 자 |
|---|---|
| 구비서류 | 담당의사가 자필 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 1부 |
등록체계
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의료기관
‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 발급, EDI 등록 대행
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대상자
공단에 등록 신청 (병원 등록도 가능)
*출처 : 질병관리청 헬프라인
| 적용범위 |
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|---|---|
| 적용기간 | 등록일로부터 5년 |
| 관련문의 | 건강보험공단 국번없이 1577-1000 |
| 기타 | 희귀질환자 의료비 지원사업에 등록하기 위해서는 반드시 산정특례에 등록되어 있어야 함 |
극희귀 / 상세불명 희귀질환 / 기타염색체 이상질환 산정특례
| 등록방법 | 희귀질환 도는 유전자 클리닉이 설치되어 있는 상급종합병원 이상 요양기관으로서 국민건강보험공단에 등록기관 신청을 하여 승인을 받은 요양기관을 통해 등록 |
|---|---|
| 관련문의 | 국민건강보험공단 1577-1000 |
| 적용대상 | 특례기간 | 본인부담률 | 등록방법 | |
|---|---|---|---|---|
| 극희귀질환 | 국민건강보험공단 「극희귀질환 목록 및 진단기준」에 해당 상병으로 확진된 극희귀질환자 |
5년 | 10% |
희귀질환 도는 유전자 클리닉이 설치되어 있는 상급종합병원 이상 요양기관으로서 국민건강보험공단에 등록기관 신청을 하여 승인을 받은 요양기관을 통해 등록 관련 문의 : 국민건강보험공단 1577-1000 |
| 상세불명 희귀질환 | 상세불명 희귀질환자로 사전승인 신청 후 산정특례 대상자로 적합판정을 받은 자 |
1년 | 10% | |
| 기타염색체 이상질환 | 기타염색체 이상질환자로 사전승인 신청 후 산정특례 대상자로 적합판정을 받은 자 |
5년 | 10% |
의료비 지원사업
근거법령
- 희귀질환관리법 제12조 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제 6조
목적
- 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회/경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적/심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고 ※ 희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구 기준이 모두 만족하는 경우에 지원 가능
지원범위
- 요양급여 중 본인부담금 (산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여 비용)
- 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금 (1,272개) / -만성신장병 요양비 포함 (N18)
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 (근육병 등 106개 질환자에 한함)
- 간병비
- 월 30만원 지급
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근육병 등 100개 질환자로 ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (※ 지체장애끼리 합산장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)의학적 기준 링크
- 보조기기 구입비
- 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
- 근육병 등 96개 질환자에 한함
- 특수식이 구입비
- 특수조제분유(만 19세 이상, 28개 질환): 연간 360만원
- 저단백즉석밥(만 19세 이상, 28개 질환): 연간 168만원 이내※ 옥수수전분은 만18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
지원신청일
- ‘지원신청일’이 ‘지원개시일’이며, ‘지원신청일’ 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음
지원대상자
대상질환 링크- 희귀질환관리법 제2조, 같은법 시행규칙 제2조에 따라 질병관리청장이 지정하여 고시한 질환
- 희귀질환관리법 및 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 경과조치에 따른 질환